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人民网评:升级“药篮子”,为罕见病患者点亮生命灯塔

2024-12-12 14:27:00

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      人民网评:升级“药篮子”,为罕见病患者点亮生命灯塔

      越来越多罕见病用药纳入医保目录。无论是用于难治性癫痫的“救命药”氯巴占,还是治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的创新药盐酸伊普可泮胶囊,再或是针对脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物利司扑兰口服溶液用散……近日,国家医保局等部门发布新版国家医保药品目录。在新增的91种药品中,包含13种罕见病用药。截至目前,超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

      什么是罕见病?顾名思义,是指极少数人身上发生的稀有疾病,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义,罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,全球已知的罕见病有7000多种。我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。诊治难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。

      罕见病群体面临的困难,引起党和政府的高度重视,2018年起,罕见病药物研发及治疗进入“快车道”,针对不同罕见病诊治中心陆续成立、多种药物正式上市。有关部门近年来一直在努力解决罕见病患者的治疗问题,通过优化药物审批准入、医保“灵魂砍价”等,持续推动更多罕见病用药进入国内市场,促进国产自主创新罕见病用药研发生产,凭借“药有所保”降低患者负担,让罕见病患者重新燃起生的希望。

      一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录,实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。有的罕见病药品经医保多轮“砍价”,降价幅度甚至超过九成。罕见病药品保障水平稳步提升,越来越多罕见病患者从中受益。

      政策支持科学引导,促进更多罕见病药品研发与使用步入良性循环。以往,罕见病药物因为研发成本高、市场容量小,致使定价昂贵,常常陷入药企卖不动、患者用不起的尴尬境地。医保谈判“以量换价”,促使药企薄利多销,兼顾并实现了罕见病患者能用上药、医保资金安全运行、医药企业可持续发展的“多赢”。再加上一系列支持鼓励罕见病药物研发的政策措施,调动药企加强罕见病药物研发投入的积极性,为治疗罕见病带来更多可能与希望。

      天有不测风云,人间有温暖呵护。在与罕见病斗争的过程中,需要大众更多的同情心、同理心。在协调各方权益的过程中,要解决各种矛盾问题。但有一点是肯定的,办法总比困难多。让罕见病患者病有所医、医有所药、药有所保,是社会文明的必然要求,更体现着党和政府对每一个生命的尊重与保障。

      每一次罕见病用药保障的推进,每一步治疗能力的提升,都是在为生命之花重新绽放多添一份力。我们相信,久久为功,滴水穿石。随着各方积极携手,罕见病用药保障范围还将进一步扩大,惠及更多罕见病患者和家庭。“医学孤儿”不孤单!

      (责编:舒雅、曲源)

      转载自人民网

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